”Att få ett barn med funktionshinder är som en tsunami”

Cosimos födelse blev först en chock för Stefania. Men hennes nyvunna tro ledde henne till att tänka ut och starta upp program för barn som drabbats av liknande hennes sons funktionshinder.

Att få ett barn med funktionshinder är som en tsunami, en rasande våg som kan överväldiga och förstöra dig. Utan tvekan skakade min son Cosimos födelse mig i grunden; det kullkastade allting. Allt tycktes gå upp i rök: mina förhoppningar, mina drömmar … Alla dessa skulle bli ogjorda, eller åtminstone satta på spel.

När mitt andra barn Cosimo föddes, kände jag mig maktlös och ställde mig frågorna som varje förälder med ett funktionsnedsatt barn gör: Vad har jag gjort för fel? Varför förtjänar jag allt detta? Gud, om du finns, var har du gömt dig?

Självklart påverkar en sådan här situation också människor omkring en: din make är om möjligt ännu mer förvirrad än du, och du inser att dina släktingar (även om de säger annorlunda) är ledsna och olyckliga. Plötsligt finner du dig själv leva ett liv som du inte valt, en situation du aldrig ville befinna dig i.

Jag hade turen (i dag kallar jag det snarare gudomlig försyn) att kunna tala med en neuropsykolog som gav mig hopp. Den personen försäkrade mig om att Cosimo skulle få ett vackert liv, kanske ett svårare sådant, men likafullt värt att leva. Min son skulle bli en fantastisk person, enklare än andra, men värd att älska. Det räcker med att vilja det! Det räcker med att tro!. … Men tro på vad?

Cosimo.

En dag, när jag fortfarande sökte efter svar på alla mina frågor, introducerade min man mig för en präst i Opus Dei. Jag minns mycket tydligt ögonblicket när jag sade till min man: ”Nu tar du till och med hem en präst för min skull, och, till råga på allt, en i Opus Dei.”

På den tiden var min tro inte så stark. Jag var troende, men det var som om jag förväntade mig att få något tillbaka i gengäld. Jag trodde utan att tro, utan kärlek. Till slut hittade jag kärleken genom den helige Josemaría Escrivá. Tack vare honom förstod jag att all glädje har sin rot i formen av ett kors. Du kan inte njuta av livet och vara glad om ditt liv inte är helgjutet, om din glädje inte är förankrad i korset.

Jag insåg att tro inte betyder att du har någon bedövning mot lidandet. I stället förvissar den oss om att Någon älskar oss även i stunder av lidande; att tro är att förstå att vi är älskade, att vi är barn. Jag kom till insikt om att Cosimo, liksom jag själv, är barn till samme Fader, till den som älskar oss alla precis som vi är. I dag tackar jag Gud för att han gett mig Cosimo precis som han är. Jag vet att Cosimo har en mening med sitt liv; det är jag som måste göra allt jag kan för att leva på ett sätt som leder mig till att vara vid hans sida för evigt. Det är meningen med mitt liv!

Sipario ungdomar, kypare.

Naturligtvis ville jag dela den här stora upptäckten med många människor, men hur? Min väg har varit, och fortsätter att vara, SIPARIO, en förening i vilken jag, med hjälp från min man Marco, försöker ge andra föräldrar hopp, vilka, liksom vi, har barn med en intellektuell eller fysisk funktionsnedsättning.

Målet är att ge dessa barn ”arbetsutsikter”, eftersom vi alla har ett behov av att arbeta, inte bara för att försörja oss själva, utan också för att hjälpa samhällsutvecklingen i rätt riktning. Faktumet att det står i Genesis att vi är skapade ut operaretur , för att arbeta, innebär att även svårt funktionsnedsatta kan göra det.

Det var så den första organisationen föddes – en restaurang i Florence på Via Serragli. Där arbetar nio unga personer tillsammans med andra som bistår dem med terapeutisk hjälp. Eftersom det inte fanns tillräckligt med arbete för alla i restaurangen blev min man inspirerad att öppna en filial inom media och kommunikation.

Två år efter att restaurangen öppnades bildades en till organisation kallat SIPARIOTV, en hemsida för web-TV som snart förhoppningsvis kommer att bli en fullfjädrad digital TV-kanal. För att det ska nå framgång hoppas vi att människor inser att våra ungdomar, med deras begränsningar, också kan väcka intresse, överraska och vara underhållande.

Under en provtaganing frö webbTV.

Förutom dessa två initiativ har också ett tredje börjat. Det heter Made in Sipario och är en hantverksbutik där kreativitet och klara färger är ingredienserna till alla konstnärliga föremål som tillverkas där.

Mitt liv är nu ett ganska upptaget ett, särskilt efter att SIPARIO kom till. Jag inser att jag ägnar mer och mer tid åt de unga människor som arbetar där, såväl som åt de volontärer som hjälper dem.

Hela min dag, från det att jag går upp på morgonen ända fram till kvällen, är fylld med saker att göra för familjen och i hemmet, att hjälpa min man på kontoret, samt av mitt arbete i organisationerna. Alla mina dagliga göromål vävs samman i en tråd som skänker dem mening: att gå i mässan, ha tid för bön och några minuter åt läsning av andlig litteratur varje dag.

Hur klarar jag av att göra alltihop? För att vara ärlig så vet jag inte. Men ibland frågar jag mig själv: hur klarade jag av att leva innan utan att göra det? Energin kommer inte från mig: ”Allt förmår jag i honom som ger mig kraft.” Jag tror att det gäller att försöka organisera mitt liv så att jag har tid för andra.

Jag tycker om att vara med andra människor, att umgås med mina unga vänner från SIPARIO. Jag ser mig själv som en moster eller faster till dem. Jag älskar dem mycket och vill bara det bästa för dem; de är underbara människor, fulla av liv och glädje. När du tillbringar tid med dem kan du aldrig bli ledsen – kanske trött, förvisso, men aldrig ledsen. Och det är ingen liten sak!